XXX单位
确诊/疑似脑瘫患儿调查问卷
(个案编号: )
20XX年
一、调查登记 二、基本信息 三、既往诊治情况 四、家族史
五、母亲孕产期情况 六、患儿新生儿期情况 七、患儿现状
一、调查登记
1、调查起止时间: 2、调查地点: 3、调查人员: 4、调查对象: 5、调查对象与患儿的关系:
二、基本信息
1、患儿信息
患儿姓名: 出生日期: 性别:
户籍地址: 常住地址: 2、母亲信息
母亲姓名: 出生日期: 民族: 职业: 文化程度:
户籍地址: 常住地址: 联系电话:
有无不良嗜好:□有 □无 3、父亲信息
父亲姓名: 出生日期: 民族:
职业: 文化程度:
户籍地址: 常住地址: 联系电话:
有无不良嗜好:□有 □无 4、监护人信息
监护人姓名: 监护人与儿童关系: 每天与患儿在一起的时间: 小时 5、家庭信息
人均年收入 元
居住地区:□平原 □山区 □其他地区
三、既往诊治情况
1、确诊/诊断机构: 2、确诊/诊断时间:
3、确诊/诊断主要依据: 4、主要临床表现:
□早期喂养、进食咀嚼、饮水、吞咽困难、流涎、呼吸障碍。 □生后不久直立时可见两脚交互迈步动作。
□新生儿或3月婴儿易惊、啼哭不止、厌乳和睡眠困难。
□感觉阈值低,表现为对噪声或体位改变易惊,拥抱反射增强伴哭闹。 □3个月仍无站立表示或迈步者。 □3-4个月的婴儿尚不能抬头。 □4个月仍有拇指内收,手不张开。 □4~5月挺腰时头仍摇摆不定。 □5月后不伸手抓物体。
□4~6仍不会笑,手足徐动型常呈愁眉苦脸的样子。
□肌肉松软不能翻身,动作徐缓。触摸小儿大腿内侧,或让小儿脚着床或上下跳动时,出现下肢伸展交叉。 □僵硬,尤其在穿衣时,上肢难穿进袖。
□换尿布清洗时,大腿不易外展;擦手掌时,以及洗澡时出现四肢僵硬。
□过早发育:小儿脑瘫患儿可出现过早翻身,但是一种突然的反射性
翻身,全身翻身如滚木样,而不是有意识的节段性翻身。痉挛性双瘫的婴儿,坐稳前可出现双下肢僵硬,像芭蕾舞演员那样的足尖站立。
□其他: 5、主要功能障碍:
□运动障碍 运动自我控制能力差,严重的则双手不会抓东西,双脚不会行走,有的甚至不会翻身,不会坐起,不会站立,不会正常的咀嚼和吞咽。
□姿势障碍 各种姿势异常,姿势的稳定性差,3个月仍不能头部坚直,习惯于偏向一侧,或者左右前后摇晃。孩子不喜欢洗澡,洗手时不易将拳头掰开。 □智力障碍
□语言障碍 语言表达困难,发音不清或口吃。
□视听觉障碍 以内斜视及对声音的节奏辨别困难最为多见。 □生长发育障碍 矮小。
□牙齿发育障碍 质地疏松、易折。口面功能障碍,脸部肌肉和舌部肌肉有时痉挛或不协调收缩,咀嚼和吞咽困难,口腔闭合困难以及流口水。 □情绪和行为障碍 固执、任性、易怒、孤僻,情绪波动大,有时出现强迫、自伤、侵袭行为。
□其他: 6、首次治疗机构: 7、首次治疗时间:
四、家族史
1、孩子的父亲或母亲家族中是否有下列疾病患者(癫痫、视障或听障、言语障碍或神经疾患等)? □有 □无
如有,与患儿的关系是什么? 2、在患儿的亲属中,是否有同类脑瘫患者? □有 □无
如有,与患儿的关系是什么?
五、母亲孕产期情况
(一)孕期情况
1、是否为意外怀孕? □是 □否
2、母亲在孕期的营养状况:□肥胖 □良好 □营养不良 3、母亲在孕期是否有并发症?□是 □否
若是,并发症类型是:□贫血 □妊娠剧吐 □胆淤 □妊高
症 □感染 □甲减 □妊娠期糖尿病 □羊水过少/过多 □其他:
4、母亲有无接受婚前检查?□有 □无
如有,请写出婚前检查机构名称: 5、母亲是否接受孕前检查?□是 □否
如是,请写出孕前检查机构名称: 6、母亲孕前是否有服用任何药物? □有 □无 如有,请写出药物名称: 7、母亲是否接受常规产检? □是 □否
如是,请写出常规产检机构及次数: 8、母亲孕期是否有服用任何药物? □有 □无 如有,请写出药物名称: 9、母亲共有几次怀孕史(包括流产)? 10、母亲有几个子女? 11、患儿为第几胎?
(二)产时情况
1、分娩时母亲年龄: 2、产时孕周是多少: 3、患儿的产程有几个小时?
4、患儿出生的方式是?□顺产 □难产(类型: ) 5、患儿出生时有否采取催产措施?□有 □否
如有,请写出催产药物或操作: 6、是否使用产钳或胎头吸引器?□是 □否 7、有无胎儿宫内窘迫?□有 □无 8、产时羊水情况:
9、产时有无脐带绕颈:□有 绕颈 周 □无
六、患儿新生儿期情况
1、出生医疗机构名称: 2、出生体重: 克,
3、是否为单胎出生:□是 □否, 胎之
4、Apgar评分: 0分钟 分,1分钟 分,5分钟 分,10分钟 分。 5、出生后是否立刻有哭声?□有 □无 6、患儿出生后是否有吮吸反射? □有 □无 7、患儿出生后是否有以下疾病:□是 □否
若是,疾病类型是:□早产 □低体重(低于2500g) □产伤 □缺氧窒息 □NRDS □重度黄疸 □败感染 □颅内出血 □神经管缺陷(类型: ) □其他: 8、新生儿期喂养方式:□母乳喂养 □人工喂养 □混合喂养 □管饲 9、患儿在医院中是否有接受任何特殊治疗? □有 □无
如有,请写出特殊治疗名称(如:恒温箱、头颅MRI): 10、患儿在新生儿期是否有服用任何药物? □有 □无
如有,请写出药物名称: 11、患儿生后出院时的年龄(精确到日龄): 12、患儿父母是否接到任何关于患儿有问题的通知? □是 □否 如是,请简略写出通知情况(何人、何时、通知内容):
七、患儿现状
1、年龄: 2、身高: 厘米
是否与年龄相称:□是 □否 3、体重: 公斤
是否与年龄相称:□是 □否 4、活动能力
a.患儿可否翻身 □是 □否 b.患儿可否爬行 □是 □否
如果可以,患儿可以爬行的距离是多少,患儿需要多长时间可以完成 ? c.患儿可否自己从卧位坐起来? □是 □否
d.患儿是否可以自己坐立 (不需他人帮助)? □是 □否 如可以,请具体描述(比如:抓住横杆) : e.患儿是否可以自己从坐位站起来 (不需他人帮助)? □是 □否 如可以,请具体描述(比如:抓住横杆) : f.患儿是否可以自己站立(不需别人帮助)? □是 □否 若可以,患儿需要何种器材辅助吗(如梯架,扶杆等)? g.患儿可以自己行走吗(不用别人帮助) □是 □否
若可以,患儿需要何种器械辅助行走?
5、手部功能
a.患儿可以使用自己的手吗(两只手) □是 □否
他/她是如何用手的:□只能抓握和放开 □手指可以做精细动作 b.患儿是否只用一只手 □是 □否 使用哪一只手 ? □左手 □右手 6、喂养
a.患儿是否有喂养困难(咀嚼和饮水)? □是 □否 如果有,请说明具体情况: b.患儿是否可以自己进食? □是 □否 还是只能用手进食 □是 □否 可以用勺子 □是 □否
如果他/她不可以自己进食,那么你需要提供何种协助措施? c. 患儿是否可以自己喝水 □是 □否
如果可以,患儿一般采取何种方式饮水:□双耳杯子 □普通杯子 □吸管
如果患儿不能自己喝水,那么你需要提供何种协助措施? 7、上厕所
患儿是否经过如厕训练 □是:每天一次 □是:我需要带患儿上厕所 □否 8、沟通
a.患儿有说话吗? □是 □否 说话时:□仅有少量单词 □仅有简短句子 b.患儿是否会用手势? □是 □否
如有,请简短描述: c.如果患儿既没有语言,也不会使用手势,那么他/她是如何表达自己的?请简单描述(如用眼神示意,模仿等): 9、医疗部分
a.患儿是否有定期服药? □是 □否
如有,患儿服药的原因是: b.患儿是否接受过手术? □是 □否
如有,何时接受何种手术: 10、治疗
a.患儿何时开始首次接受运动功能障碍的康复治疗? b.患儿曾接受何种康复治疗? □物理治疗 □职业治疗 □言语治疗 □引导式教育 □其他: c.患儿每周接受几次治疗? 11、特殊辅具
a.患儿需要佩戴特殊辅具吗? □是 □否
若有,何种辅具(特制鞋子,足部矫形器)? b.患儿行动时需要的辅具:□拐杖 □助行器 □轮椅 □其他:
12、患儿是否接受矫形手术?□是 □否
若是,请简单记录(手术名称、次数、频率、X 线报告结果):
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